○ 일시: 2018년 07월 09일  ○ 활동내용 : ★오태훈의 시사본부★ KBS 1Radio 낮 12:20~02:00 주파수 97.3MHz(서울/경기) 7월 9일 월요일 생방송 한국근육장애인생명권연대  이재익 부위원장님이 인터뷰를 하였습니다.

○ 일시: 2018년 07월 05일  ○ 주최 : 한국근육장애인생명권연대 ○ 활동내용 : 서울 여의도 국회의사당 앞에서 기자회견을 진행하였습니다.  이날 근육장애인 당사자들은 기자회견을 진행하는 도중 갑자기 쏟아지는 폭우로 인해 기자회견이 잠시 지연되었지만  젖은 얼굴을 수건으로 닦고 비를 맞지 않도록 꼼꼼하게 우비를 입은 채 근육장애인 당사자들은 비를 맞으면서 끝까지 기자회견을 진행하였습니다. 기자회견을 마친 후 활동지원 특례업종 포함 내용과 장애인 차등수가제 도입 등이 담긴 면담 요청 및 정책 질의서를 각 정당에 전달하였습니다.

○ 일시: 2018년 06월 13일  ○ 활동내용 : 청와대 국민소통 광장 국민청원 게시하였습니다. 정부는 지난달 17일 ‘노동시간 단축 현장 안착 지원 대책’을 마련, 오는 7월부터 본격 근로‧휴게시간 특례업종에서 제외되는 복지사업에 대한 방안을 발표했습니다. 이에 따라 '한국근육장애인생명권연대'는 청와대 국민소통 광장 국민청원을 게시하였습니다. ​ ​ ​ ​ ​

○ 일시: 2018년 06월 01일 오후 4시 ○ 활동내용 : 사각지대에 놓인 희귀난치성 근육장애인의 인권보장과 제도적 권익활동을 위해 ‘연대‘를 결성하기로 결의하였습니다.이에 2018년 06월 01일 오후 4시 다음과 같이 회의를 개최하였습니다.  홍성혁, 최용호, 서보민 외 7명의 발기인이 제도적 변화로 인해 사각지대에 놓인 근육장애인의 인권보장과 생명권 보장을 위한 연대를 구성하기 위한 회의를 시작하였고 회의를 통해 연대명을 ‘한국근육장애인생명권연대‘ 로 정하였습니다. 회의를 통해 연대의 비전과 방향성을 결정하고 회원들과 의견